Oleh : Alamsyah M Djafar (Peneliti The Wahid Foundation)
nujateng.com – Ketika Mbak Alissa meminta saya menambahkan rekomendasi berisi jaminan dan perlindungan hak kelompok disabilitas pada draf Sidang Komisi Rekomendasi Muktamar NU ke-34, sebagian orang tengah berkerumun di depan dekat meja pimpinan sidang sembari menyaksikan panitia menghitung perolehan suara anggota ahlu al-halli wa al-aqdi, disingkat Ahwa.
Lembaga ini semacam badan legislatif yang akan memilih Rais ‘Aam, pimpinan pucuk dan paling berpengaruh dalam struktur Pengurus Besar Nahdlatul Ulama. Malam hari akan digelar sidang pleno untuk menetapkan berbagai hasil Sidang Komisi, termasuk Sidang Komisi Rekomendasi yang dipimpin Mbak Alissa.
Membaca isi rekomendasi yang ditambahkan itu, saya langsung teringat Tenggara. Ingat bagaimana ia bersusah payah bergelantungan di atas tali yang diikat di antara dua pohon di kebun tak jauh dari sekolahnya beberapa bulan lalu. Teman-temannya tak punya hambatan berarti berjalan dari ujung ke ujung, sedang Tenggara harus mengatasi kekakuan pada kaki dan tangan kanannya.
Minggu lalu, Noviyana sempat uring-uringan lantaran mendengar perkembangan terapi wicara, fisioterapi, dan okupasi Tenggara tak lebih baik dibanding minggu lalu. Sebelumnya Tenggara sudah biasa menghitung angka satu hingga sepuluh. Hari itu ia sering melewati angka enam. Kaki dan pinggulnya kaku.
Tak hanya itu, saya jadi ingat sebagian pengalaman yang bisa saya ingat sejak usianya masuk tujuh bulan hingga sekarang. Orang paling berjasa bagi hidup Tenggara, tentu saja Mamanya, Noviyana. Untuk urusan Tenggara, saya lihat ia tak kenal kata menyerah dan seringkali rewel tak ketulungan, tapi karena itu Tenggara bisa seperti sekarang.
Kami merasa masih beruntung. Banyak orang tua dengan anak penyandang cerebral palsy yang mungkin jauh lebih sulit. Ketika masih harus bolak-balik Rumah Sakit Fatmawati-Depok 6-7 tahun lalu, masih banyak orang tua, terutama kaum ibu yang datang dari lokasi yang lebih jauh seperti Tangerang dan Bekasi. Mereka harus berangkat sebelum matahari menimpa pagi. Menggendong anak-anak mereka dari satu kendaraan umum ke kendaraan umum lain. Ini belum termasuk mereka yang berada di kampung-kampung tanpa layanan memadai.
Apa yang membuat para orang tua itu kuat menjalaninya tak lain karena mimpi dan harapan kelak anak-anak mereka bisa mandiri dan lebih baik. Sebagai orang tua, saya selalu berharap di masa depan Tenggara sebisa mungkin tak jadi beban bagi lainnya, selebihnya malah bisa bermanfaat bagi manusia di sekitarnya. Meski tak mudah diwujudkan, tapi isi rekomendasi yang saya baca itu tetap saja menerbitkan harapan-harap tadi.
Di Indonesia, jumlah penyandang CP pada 2018 mencapai 2.1 juta jiwa. Sebanyak 34% masuk kategori sedang dan 7% dalam kondisi berat. Jumlah ini menyumbang 47,4% dari keseluruhan jumlah total penyandang disabilitas yang bermacam ragam di Indonesia. Sebagian anak-anak CP (Cerebral Palsy) menghadapi masalah serius hingga dewasa, salah satunya karena tak ditangani sejak dini. Faktornya macam-macam. Dari pengetahuan keluarga, lingkungan, komunitas, dan lemahnya peran pemerintah.
Jadi, melihat isi rekomendasi masuk dalam draf, sekali lagi saya plong. “Pemerintah menjamin dan melindungi hak-hak kelompok disabilitas stabil untuk mendapatkan akses dan kesempatan kerja, berkreasi, menikah, dan beribadah sesuai agama/keyakinan,” begitu bunyi butir rekomendasi ke-3 draf Rekomendasi Sidang Komisi Rekomendasi Muktamar ke-34 Pengurus Besar Nahdlatul Ulama. Malam hari, di muka ribuan peserta, Mbak Alissa membacakan rekomendasi ini. Pekerjaan berikutnya, mendorong pemerintah menjalankan rekomendasi itu.
Kalimulya, 26 Desember 2021
Tulisan ini pertama kali terbit di dinding facebook Alamsyah M Djafar
https://nujateng.com/2021/12/catatan-muktamar-nu-ke-34-1-harapan-komunitas-disabilitas/
